Geschreven door Chris Flim

Twee jaar geleden heb ik intensief opgetrokken met een bijzondere patiënt: Henk Kuijer. Ik leerde Henk kennen bij de opstart van G-Hockey (hockey voor kinderen met verstandelijke handicap) bij Kampong in Utrecht. En ik leerde hem veel beter kennen toen we over zijn boekje 'Knopen Tellen'  de petitie 'patiënt écht centraal' opstelden voor de Tweede Kamer en Minister.

Door een mooie bundeling van contacten lukte het samen met Elles Goes, Ronald Giphart en Iris van Bennekom om Henk de petitie en zijn boekje begin oktober 2007 aan te laten bieden in de 2e kamer. Het zou voor Henk de laatste keer zijn dat hij buiten de deur kwam, slechts enkele dagen later overleed hij.

Zijn boekje en de contacten met Henk zijn voor mij nog steeds een drijfveer, zowel in werk als privé. En om de afspraak met Henk & Astrid gestand te doen blijf ik het boekje (en het verhaal erachter) aandacht geven, samen met anderen. Dus ook hier: Stel de patiënt en zijn behoeften centraal en geef de patiënt (die dat wil) meer mogelijkheden om zelf sturing te geven aan zijn/haar zorg.
Het boekje Knopen Tellen is inmiddels een inspiratiebron voor velen, niet in het minst Minister Klink zelf, maar bijvoorbeeld ook nieuwe medewerkers bij Nictiz krijgen een exemplaar van het boekje van directeur Gert-Jan van Boven. Knopen Tellen is ook de leidraad voor mijn activiteiten als bestuurslid van de NVEH: Patient écht centraal.

eHealth en Telehealth worden vaak geassocieerd met het gebruik van ICT en/of internet hulpmiddelen in de zorg. Dat is inderdaad de gereedschapskist, maar het achterliggende doel is een ware paradigma shift. De manier waarop mensen met hun zorg omgaan verandert er structureel door. En de behoefte (vraag) van patienten wordt leidend. De patiënt écht centraal. Deze 'beweging' wordt ook wel Health2.0 genoemd.
De paradigmashift van aanbod naar vraag komt niet zozeer door eHealth, het is in essentie een al heel lang levende behoefte van burgers om meer regie te krijgen over hun eigen zorg. Mijn overtuiging is dat de burger die de regie neemt (of in ieder geval zelf kan beslissen wie namens hem/haar de regie krijgt, bijvoorbeeld familieleden) echt kan helpen om het in belangen gevangen aanbodgestuurde eilandenrijk dat de zorgsector heet een paradigma shift te laten maken en daarmee de zorg beter te maken.
Iets wat de sector zelf de afgelopen twintig jaar niet is gelukt, juist vanwege die belangen. Zie het Landelijk EPD (Informatie = Macht, Geld en Status).

e-Health begint bij de e-Patient. Eerder heeft de NPCF al goed beschreven hoe Gezondheid2.0 er wat betreft de patiënt uit komt te zien (dat kunt u hier lezen).
Een ander zeer inspirerend document is het document:
'e-Patients - How they can help us heal healthcare'.
Een absolute aanrader om te lezen voor iedereen die met innovatie of verandering in de zorg bezig is (download het artikel).

Hieronder enkele quotes als 'appetizer':
"When patients participate more actively in the process of medical care, we can create a new healthcare system with higher quality services, better outcomes, lower costs, fewer medical mistakes, and happier, healthier patients.
We must make this the new gold standard of healthcare quality and the ultimate goal of all our improvement efforts:

Not better hospitals.
Not better physician practices.
Not more sophisticated electronic medical systems.
Happier, healthier patients"
- Charles Safran

"e-Patients represent the new breed of informed health consumers, using the internet to gather information about a medical condition of particular interest to them. The term encompasses both those who seek online guidance for their own aliments and the friends and family members who go online on their behalf. e-Patients report two effects of their online health research - 'better health information and services, and different (but not always better) relationships with their doctors."

"Really substantive innovations - the telephone, the copier, the automobile, the personal computer, or the internet - are quite disruptive, drastically altering social practices. [So} our established experts may be those least capable of helping us find our way safely through the disruptive social innovations these new technologies will require."

1. "Patient-Driven Healthcare: Seven Preliminary Conclusions:
2. e-Patients have become valuable healthcare resources and providers should recognize them as such.
3. The art of "empowering" patients is trickier than we thought.
4. (Unless the underlying relationships between clinicians and patients are fundamentally transformed, professional interventions do not empower patients.)"
5. We have underestimated the patients' ability to provide useful online resources.
6. We have overestimated the hazards of imperfect online health information.
7. Whenever possible, healthcare should take place on the patient's "turf".
8. Clinicians can no longer go it alone.
9. The most effective way to improve healthcare is to make it more collaborative."

Afsluitend:
Het advies aan zorgaanbieders, beleidsmakers, leveranciers.
Start geen nieuwe eHealth initiatieven vanuit de aanbodgedachte, maar sluit aan bij initiatieven die door burgers/patiënten zijn gestart en pas je zorgprocessen en organisatie daar op aan.

Chris Flim
Secretaris NVEH.

Plaats een reactie