Toegang patient tot gegevens over zijn gezondheid en zorg – eindelijk de doorbraak?

Geschreven door Chris Flim | 12 juli 2010

Op 17 juni jl. organiseerde MC Haaglanden ism MedischeGegevens.nl het symposium 'eHealth goed voor uw begroting' (zie ook nieuwsbericht op voorpagina). Tijdens deze sessie werden ook de resultaten van de pilot met Toegang Patient bij het MC Haaglanden gepresenteerd.

Initiatiefnemer Alexander de Vries gaf me de mogelijkheid om als dagvoorzitter op te treden en gezien het onderwerp deed ik dat graag. Toegang van patiënten tot medische gegevens over hun gezondheid en zorg is al een speerpunt sinds mijn entree in de zorgsector in het MT van de KNMG. Niet als doel, maar als essentieel middel om meer regie, meer zelfmanagement, meer transparantie en betere zorg te krijgen. Het is ook een belangrijk Leitmotiv van mijn eigen bedrijf.

Bij mijn activiteiten op dit gebied (oa. als interim eHealth beleidsmedewerker bij de NPCF, bij mijn activiteiten voor Nictiz in de afgelopen 4 jaar, de opzet van www.patientenepd.nl als discussieportal, de petities die ik samen met en namens Henk Kuijer (Knopen Tellen) aanbood aan Tweede Kamer en Minister Klink en recent de activiteiten mbt Gezondheid2.0 en zelfmanagement) zijn altijd de behoeften van de patiënt die meer regie wil (en zijn zorgverleners, maar wel in die volgorde) het vertrekpunt geweest. En de toegang tot eigen gegevens is daarbij een belangrijke voorwaarde.

Tijdens deze activiteiten heb ik de mogelijkheid gehad diverse malen contact te hebben met minister Klink, die zich erg aangesproken voelde tot het boekje Knopen Tellen van Henk Kuijer. Tijdens een lunchbijeenkomst met de minister kon ik hem ook vertellen over de ontwikkelingen in MC Haaglanden, dat 'om de hoek' van het Ministerie ligt en heb hem gevraagd of hij daar eens wilde gaan kijken. Twee dagen voor het symposium op 17 juni bracht de (demissionair) minister een werkbezoek en was erg enthousiast over de ontwikkelingen in MC Haaglanden.

Tijdens het symposium bij MC Haaglanden heb ik ervoor gepleit om de resultaten van MedischeGegevens.nl in MC Haaglanden breed te delen met de hele zorgsector in Nederland. Deze blog draagt daaraan bij.

Maar genoeg over mezelf (die geldingsdrang ook altijd ;-) ). De blog gaat immers over de resultaten van de pilot. En die zijn positief. Patiënten zijn zeer tevreden, zorgverleners moesten even wennen maar zijn nu ook enthousiast en er vinden mooie ontwikkelingen plaats in de patiënt-arts relatie. Er vinden al jaren veel discussies plaats over de voor- en nadelen van patiëntentoegang tot eigen gegevens. Dat zegt vooral iets over de cultuur in de zorgsector, want in andere sectoren is het al heel gebruikelijk dat burgers o.a. via internet meer regie nemen en krijgen als ze dat willen.
Advies daarom: Voer deze discussie op basis van feitelijke resultaten zoals in MC Haaglanden. Stop met eigen stokpaardjes, over wat patiënten wel/niet snappen, over de noodzaak van 100% privacy, opzetten van onderzoeken op basis van theorie, maar kijk naar de praktijk. (Dit geldt dus ook voor mezelf )

Voorbeelden van nieuwe patiënt-arts communicatie gaan bijvoorbeeld over het corrigeren van verkeerde informatie in het dossier. Patiënten die zorgverleners helpen hun dossier correct te houden en niet boos worden dat ze fouten ontdekken, maar blij zijn dat ze een actieve rol kunnen hebben en kunnen meehelpen.

Ook opvallend: Zelden tot nooit kwamen er vragen bij de helpdesk over de inhoudelijke betekenis van informatie in het dossier. Dat vragen de patiënten volgende keer gewoon aan hun arts of zoeken het even op via internet.

Wél kwamen er vragen over de in ogen van patiënten nogal complexe inlogprocedure. Men zou het graag simpeler zien en dat brengt me op de afweging tussen privacy en gebruiksgemak.
100% veilig betekent simpelweg NIET uitwisselen (zie onderstaande Dilbert strip) en legt de zorg helemaal plat.

Patiënten willen vaak zelf de afweging kunnen maken tussen veiligheid en uitwisseling. Zoals in het mooie voorbeeld Sugarstats.com waar patiënten zelf bepalen wat de mate van gewenste privacy is en wat ze met wie willen delen. Natuurlijk zijn er veel patiënten die absolute beveiliging willen en ook geen toegang tot hun eigen gegevens. Die gebruiken de service dan gewoon niet. Maar belangrijker dan privacy is dus dat patiënten regie, controle, inzicht en keuze willen hebben als het gaat om hun eigen medische gegevens. Kortom, laat ze gegevens kopiëren naar eigen dossiers (PHRs) en zelf bepalen wat ze met wie delen. Zonder daarmee afbreuk te willen doen aan de dossierplicht van zorgverleners.

Nog een opvallend gegeven. Het succes is mede te danken aan het doorzettingsvermogen initiatiefnemer en vaatchirurg Alexander de Vries en de steun van bestuurder Willem Geerlings. Maar tijdens het symposium kwam ook aan de orde dat de lastigste punten in het project (dat flinke vertraging kende) zeer beperkt bij de koudwatervrees van medisch specialisten lag. Veel meer tijd ging verloren aan verandermanagement, o.a. doordat het project niet paste binnen gebaande paden en de besluitvorming daardoor veel tijd in beslag nam. Ook werd veel tijd besteed aan meekrijgen van de interne ICT afdeling en de mogelijkheid om gegevens te kopiëren uit het ZIS. Dat laatste zou een non-issue moeten zijn, want die gegevens zijn niet van de ZIS-leverancier of de ICT-afdeling, maar de noodzaak voor harde afspraken over open standaarden werd in dit traject wel bevestigd. Het moeten patiënten en hun zorgverleners namens hen zijn die bepalen hoe en met wie gegevens uitgewisseld en niemand anders.

Ook moeten tot op de dag van vandaag diverse zorgverleners in de periferie van het ziekenhuis (w.o. huisartsen) wennen aan de nieuwe mate van transparantie. Opeens lezen patiënten de informatie die zij met het ziekenhuis uitwisselen. Het vraagt voor alle zorgverleners herbezinning op delen van hun taak en meer coaching dan (goedbedoeld) paternalisme. Zoals de RVZ al concludeerde in haar rapport Gezondheid2.0 'Internet verandert de relatie tussen patiënten en zorgverleners ingrijpend'.

Over deze ontwikkelingen heb ik, zoals te lezen is, een duidelijke mening. Die mening is dat het goed, zo niet essentieel voor gezondheid en zorg is als de patient actief lid wordt van zijn eigen behandelteam. Meer regie en transparantie over zijn medische gegevens is daarbij een voorwaarde (en een recht).

Maar mijn mening doet er niet toe. Net zomin als de mening van vele andere voor- en tegenstanders. Het zijn de feiten die moeten spreken. Praktische ervaringen van burgers/patiënten en hun zorgverleners. Als zij het in de dagelijkse praktijk geen verbetering vinden, doen al die meningen er niet toe. Ook die van mij niet.

Daarom is het essentieel om te kijken, luisteren en leren van pragmatische oplossingen en ervaringen uit de praktijk. Ervaringen zoals die van www.medischegegevens.nl

Plaats een reactie

Naam

E-mailadres (wordt niet weergegeven)

Onderwerp

Reactie

Type de letters uit de afbeelding over.

Klik voor een nieuwe afbeelding.